Моя история проста и страшна одновременно. Родилась я крошечным карапузом, в неполные семь месяцев, весом всего 900 грамм. Развивалась хорошо – держала мамины пальчики, ловила солнечных зайчиков и пускала пузыри. Достижения не заставляли себя ждать. В два месяца самостоятельно держала голову, а в шесть – уже начала сидеть. Маленькие победы на радость родителям! А в годик я вдруг перестала становиться на ножки. Тогда люди в белых халатах поставили мне диагноз, способный поставить крест на всей дальнейшей жизни – спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Если говорить ненаучно, то это паталогическая слабость мышц. Стоять на собственных ногах я больше не смогла.

Детство… беззаботная пора! В нем было много сказок – удивительные добрые существа на страницах книг, страшно интересные путешествия в глубины близлежащего леса, уютные шалаши из пары стульев и большого одеяла и, конечно, настоящие друзья, с которыми можно разделить все сказки напополам. Какой интерес от чудес одному?

Я не чувствовала недостатка в общении. Удивительно, но детям хватает всего получаса для того, чтобы рассмотреть в тебе озорное и любопытное существо и больше не обращать внимания на внешние обстоятельства. Но, к сожалению, так будет не всегда.

Я взрослела – болезнь прогрессировала. И хотя окружающие старались не делать из этого особенной проблемы, я всё больше чувствовала, что моя жизнь не будет такой же, как у моих сверстников. Если, конечно, она вообще будет. Люди в белых халатах пожимали плечами, назначали мне сотни уколов в день и прогнозировали такое-сякое существование лет до десяти.

Тем временем перед моим любопытным носом радушно распахнула свои двери школа. Первый класс – это всегда жутко стрессово. Помню, как дрожала и с опаской посматривала на остальных детей, стремясь как можно скорее скрыться от посторонних глаз. К слову, это оказался первый и последний раз, когда я находилась в стенах родной школы.

Меня утвердили на домашнее обучение. Дисциплины давались достаточно легко. К тому же, постоянно чувствуя свою «ограниченность», я стремилась восполнить её количеством знаний – и посвящала учебе всё свое время.

Где-то после пятого класса у меня начал развиваться сколиоз. Мышцы к тому времени ослабли до такой степени, что уже не могли поддерживать позвоночник в ровном и правильном положении. К сожалению, врачи смогли только посоветовать одеть жесткий и ужасно неудобный корсет, от ношения которого долго болело всё тело.

Школьное время для меня сложилось в путь из знаний, разочарований и быстрого взросления. Чем старше я становилась, тем сложнее мне было находить общий язык с другими людьми. Мне казалось, что если ты не соответствуешь стандартным нормам красоты и не готов за ними гоняться, то люди не будут готовы принять тебя как личность, без оглядки на внешний вид. Предрассудки общества, моя глубокая неуверенность в себе и недостаток общения помогли развиться тысяче и одному комплексу. И мне понадобился далеко не один год и помощь близких людей, чтобы снова посмотреть в зеркало и постараться принять себя целостно, со всеми ямочками и неровностями.

В тот момент, когда я это сделала, пришло отчетливое понимание — пора менять свою жизнь. Моя болезнь прогрессирует с каждым днем, заставляя мышцы всё больше слабеть. А позвоночник всё больше скручиваться. Мою жизнь могло спасти только одно – операция на позвоночнике, которая могла бы раз и навсегда зафиксировать его в одном положении. Тогда я набралась храбрости и рассказала о своей беде всему миру – и мир откликнулся. Мы открыли сборы в сети, к которым присоединились тысячи людей. Мы прошли через всё: страхи, недоверие со стороны незнакомых, упреки в мошенничестве, боязнь не успеть вовремя... И в тоже время – это был океан тепла, вдохновения, искренней доброты и отзывчивости! Когда я уже почти задыхалась, случилось чудо. Мы закрыли сборы! С помощью добрых людей нам удалось собрать непосильную для меня сумму денег. И в октябре 2013-го я родилась вновь.

Период реабилитации и привыкания к новой жизни — это один из самых сложных этапов в моей жизни. Теперь мне нужно было учиться всему заново! Я чувствовала себя несмышленышем, который только-только пришел в мир. Привычная слабость никуда не испарилась, да еще к ней добавилось постоперационное недомогание. Первое время было сложно поднять даже ложку, и я с трудом могла самостоятельно поглощать любимые вкусняшки. Держать голову, привыкать к новому положению спины, не терять равновесие — и это всё нужно было делать одновременно и постоянно! Благодаря выравниванию позвоночника я «выросла» на семь сантиметров. Мир вокруг стал удивительно непривычным, стол — далеким, а любимая домашняя коляска — широкой и неудобной.

Где-то через полгода я решила, что нужно прекращать себя жалеть и начала по чуть-чуть возвращаться к жизни «до»: вводить легкие физические упражнения, заниматься с физиотерапевтом, делать легкие массажи. Признаюсь честно: было сложно и больно. Эмоциональный кризис и постоянная усталость шептали мне на ухо, что теперь так будет всегда и мечта о новой жизни так и останется несбыточной.

Черные полосы рано или поздно заканчиваются. Сжевав полкило витаминок и напитавшись поддержкой близких, я осознала уже во второй раз, что наша жизнь — в наших руках. А значит, нужно менять её к лучшему!

Но без вас мне не справиться в этой борьбе. Однажды добрые люди уже спасли мне жизнь. И, возможно, просить о чем-то еще будет неправильным. Но для того, чтобы моя новая жизнь все-таки началась, мне не хватает еще одного шага. Мне нужно средство передвижения, которое полярно меняет весь быт «человека сидячего» — электрическая коляска.

Для любого, кто лишен возможности ходить, электрическая коляска— это почти ноги. Серьезно! Она дает возможность перемещаться по квартире и по улице, готовить чай и печь блинчики. Чистить зубы, протирать пыль, открывать дверь друзьям, ездить на работу, рисовать маслом на стенах. Организовывать акции во благо, устраивать флешмобы, принимать участие в мотивирующих концертах — одним словом, быть активным! Приносить пользу! Творить! Вдохновлять! А сколько всего остального, что я и представить не могу? :) И это — не фантазии. Это те маленькие вещи, которые доступны любому здоровому человеку и совершенно недосягаемы для колясочника со слабыми руками.

Возможно, со стороны эта просьба покажется простой прихотью. Для наглядности я бы хотела попросить провести вас маленький личный эксперимент: сядьте на стул и не вставайте с него 15 часов. Это будет наглядной иллюстрацией моего дня. Поверьте, это очень сложно. Особенно, когда чувствуешь в себе силы на то, чтобы жить иначе.

Мне бы очень хотелось дарить улыбки, вдохновлять, творить, любить мир и каждое живое существо, делиться теплом. Быть социально активной, помогать тем, кто оказался в сложной ситуации, приносить пользу. Отдать хотя бы сотую долю того добра, которое вы мне подарили.

Для этого нужен еще один важный шаг. Помогите мне его совершить!