Саша Пьянова — сбор окончен!
Анапластическая эпендимома
Собранные средства пойдут на оплату курса реабилитации в центре "Три сестры"
Самое страшное у этой семьи уже закончилось: Сашу уже вылечили. А было очень опасно – опухоль размером с куриное яйцо в мозгу девочки. Много анализов, операции, лучевая терапия и постепенная потеря навыков. Бодрая весёлая девочка постепенно слабела и словно таяла от болезни. И всё это позади. Теперь надо вернуться.
Собрано за 22 дня: 394 847,18 р.
Передано: 394 847,18 р.
Мама написала нам письмо про свою дочь. Мы публикуем его практически полностью:
"Наша история началась перед новым 2013 годом. Саша и сестра Катя катались на горке возле дома – весело неслись на новеньких ледянках с горы. Снег, лед, хохот, куча-мала, каникулы, предвкушение праздника и ожидание подарков от Деда Мороза.
К вечеру у Саши без всяких видимых причин состояние ухудшилось: появилась сильная головная боль, рвота, общая слабость. На следующий день поднялась температура. Конечно, никто и предположить не мог, что это не обычная простуда или рото-вирусная инфекция. Во время новогодних каникул сдали общие анализы, лечились – слабость у Саши хоть иногда и появлялась, но в целом самочувствие было удовлетворительное.
13 января она вместе с Катей пошла в школу. В школе появилась внезапная слабость, нарушение чувствительности в правой ноге. В коридоре она вдруг упала – отказала правая нога. Скорая помощь доставила в больницу. На консультации невролога, травматолога врачи ничего по своему профилю не нашли. Посоветовали проконсультироваться в детской многопрофильной больнице – там невролог тоже не увидела ничего страшного, мол, обычная мигрень. Слабость и рвота у Саши продолжались, двоилось в глазах, нога немела и подворачивалась. Обратились в территориальную поликлинику, в реабилитационный неврологический центр, сами сделали ряд обследований – только после этого получили направление на госпитализацию в детскую многопрофильную больницу. Но там нас не ждали – мол, ничего нет страшного, это ваша мнительность, мест нет, к нам более тяжелые поступают и т.д. Саше в это время было сложно даже воды выпить, она похудела на четыре кг буквально на глазах за два дня и говорила про себя: "Я так похудела, что даже жабры видно".
Пошли сами сдавать анализы, получили консультацию окулиста – Саша жаловалась, что в момент сильной головной боли двоится в глазах. После этого выдали повторное направление на госпитализацию в детскую многопрофильную в неврологическое отделение – теперь уже экстренно. В этот раз нам не отказали, в стационар Сашу положили с 29.01.2014 г. 3 недели она проходила обследования, и на МРТ выявили опухоль – сразу же, без сомнений, т.к. опухоль имела весьма большой размер: больше куриного яйца, и это в сравнении с размером головы семилетнего ребенка!
Жизнь разделилась на до и после диагноза: операция по удалению опухоли в НИИ нейрохирургии им. Бурденко, консультации онколога, химия и лучевая терапия (г. Самара). На основании биопсии тканей опухоли установили ее злокачественный характер, анапластическая эпендимома. После курса химиолучевой терапии снова полное обследование в институте мозга (г. Санкт-Петербург, обследование оплатил фонд «Подари жизнь»), повторные МРТ (г. Самара), консультации по определению тактики дальнейшего лечения у онкологов в г. Москва.
Следующий год был для нас решающим: удалось выйти в ремиссию, постоянные реабилитации позволили восстановить речь, навыки самообслуживания, движения в правой стороне тела. Восстанавливали отключенную химией иммунную систему, набирали вес, боролись буквально за каждые 100 гр. Саша училась на домашнем режиме.
Сейчас постоянные реабилитации дали свой эффект: Саша ходит самостоятельно и учится в школе вместе с сестрой-двойняшкой. Однако, чтобы преодолеть все последствия сложной нейрохирургической операции и химиолучевой терапии, чтобы восстановить качество жизни ребенка и укрепить организм для самостоятельной жизни, нам необходимы четыре курса реабилитации в год. Мы надеемся, что реабилитация укрепит мышцы спины и правой стороны тела, которая пострадала от опухолевого процесса. Повысит устойчивость и координацию движений, укрепит осанку.
Также мы надеемся сократить периоды сильной слабости: последствием химиолучевой терапии стал упадок жизненных сил. Несколько месяцев нормального самочувствия сменяются периодом сильной, непереносимой усталости. Словно воздушный шарик сдувается, и у Саши пропадает аппетит, всякий интерес к окружающему, падает температура до 34 градусов, снижается давление. В этот момент у нее не хватает сил даже кушать. Такое глубокое проявление астенического синдрома мешает активно включаться в жизнь. Мы хотим полностью победить болезнь, обрести силу вместо бессилия".
Также мы надеемся сократить периоды сильной слабости: последствием химиолучевой терапии стал упадок жизненных сил. Несколько месяцев нормального самочувствия сменяются периодом сильной, непереносимой усталости. Словно воздушный шарик сдувается, и у Саши пропадает аппетит, всякий интерес к окружающему, падает температура до 34 градусов, снижается давление. В этот момент у нее не хватает сил даже кушать. Такое глубокое проявление астенического синдрома мешает активно включаться в жизнь. Мы хотим полностью победить болезнь, обрести силу вместо бессилия".