Девятилетний москвич Никита Нестеров за свою жизнь перенес очень многое. В четыре года ему был поставлен диагноз медуллобластома (злокачественная опухоль головного мозга), но мальчик смог преодолеть болезнь и сейчас находится в ремиссии. Но лечение такх тяжелых заболеваний не проходят бесследно. Вследствие проведенной лучевой терапии Никита очень плохо растет и сейчас ему обязательно нужно делать уколы гормона роста. Письмо мамы: «Никита, Никитушка, Никитос, Ника – этот список можно продолжать бесконечно. У моего сыночка много имен. В нашей семье первенец Никитка «особенный» ребенок. Сейчас, внешне он ничем не отличается от сверстников, разве что очень маленького роста. Но, когда Никита начинает говорить, другие детки спрашивают его, почему он так медленно говорит. Нику 9 лет, он обычный озорной мальчишка, любит подвижные игры, стрелялки, машинки. Любит родителей и младшего брата. И очень любит жизнь. Он замечает красоты природы, все, что для нас кажется обыденным, у него вызывает непередаваемый восторг! Восход и закат солнца, смена времени года, животные, цветы, дома, реки, простые люди на улице…. Детки, оказавшиеся на грани жизни и смерти иначе смотрят на этот мир. Когда Никите было 4 года, с ним случилась беда. Сразу после окончания новогодних праздников врачи поставили Никите диагноз: «Медуллобластома червя мозжечка и 4-го желудочка» (злокачественная опухоль в голове 4 летнего ребенка оказалась размером с большое куриное яйцо), опухоль передавила мозжечок, вследствие чего у Никиты развилась гидроцефалия. Никуша перестал ходить, ухудшилась память, речь, он перестал смеяться. Диагноз врачей поверг нас в шок. Страх, который мы испытали тогда за жизнь ребенка, парализовал нас, мы не могли говорить, есть, спать, жить…. Но, мы собрались с силами, я даже не плакала, при сыночке нельзя было. Мы очень хотели, чтобы наш сынок жил, включились скрытые резервы организма, помогающие нам лечить малыша и не думать о плохом. Лечили Никитку мы 7 месяцев. Сначала была 7 часовая операция в НИИ НХ им. Бурденко, потом 53 дня лучевой терапии, потом 4 месяца химиотерапии. И мы выстояли! В 2007 году мы прошли курс лечения, летом этого годы будет 4 года, как у Нититушки стойкая ремиссия. До сегодняшнего дня мы справлялись своими силами, я написала отказ от федеральных льгот, т.к. мы не получили ни одного бесплатного рецепта на лекарства, жизненноважные препараты нам давали в больнице, а все остальные необходимые препараты мы покупали за свои деньги. В начале апреля Никите была проведена проба на гормон роста, выявлена недостаточность соматропина. На сегодняшний день его рост 121 см, это средний рост 6 летнего ребенка. Из-за краниоспинального облучения, детки, прошедшие такое лечение или очень медленно растут, или совсем перестают расти. Эндокринолог назначила колоть гормон роста, длительно, несколько лет. Я встала на учет в окружной поликлинике у эндокринолога на бесплатное получение препарата, нас поставили в очередь. Количество деток с такими проблемами на сегодняшний день превышает количество имеющегося в наличии лекарства. С января 2012 года мы уже должны гарантированно получать это лекарство. Но, до января еще целых 8 месяцев! Даже при применении гормона роста, такие детки после начала терапии плохо растут. Еще, у них может начаться раннее половое созревание, при котором закрываются зоны роста, и тогда применение гормона уже не поможет вырасти. Сейчас Никита ходит во 2 класс специализированной школы, программу обычной школы он пока не может освоить. После операции у Никуши было осложнение, т.н. «мозжечковый мутизм», он перестал ходить, говорить, сидеть. Отнялась правая ручка. В свои 4 года ребенок все понимал, но не владел своим телом, он не мог разговаривать, только очень сильно кричал….. Он заново научился сначала ползать, потом ходить, восстановилось движение в руке. Но такое агрессивное лечение не прошло бесследно, Никита плохо говорит, память в нормальном объеме не восстановилась, он стал плаксивый, нервный. У него не очень хорошая координация, замедлена речь, он не может больше 10 минут на чем-то сосредоточиться, с ним очень сложно делать уроки. Но, несмотря на все, медленно, но верно он восстанавливается, просто, чтобы восстановиться после химиотерапии и лучевой терапии нужно очень много времени и сил. В этом году он начал читать по слогам, считать по линейке. В школе его хвалят на «керамике», у него очень хорошо получается лепить из глины. С 2008 года я вожу его в бассейн, для Никиты это необходимость, чтобы не было сколиоза, как осложнения после лучевой терапии. Ну и конечно закаливание, он сейчас практически не болеет простудными заболеваниями. И, наряду со всеми проблемами, что есть сейчас, очень не хочется, чтобы в дальнейшем у ребенка (мальчика!) был низкий рост, он и так очень переживает, что он не такой как все детки, в силу ограниченности двигательной, речевой и мыслительной активности. Мы приняли решение не ждать до января, а начать терапию уже сейчас. Одна упаковка необходимого нам лекарства (нордитропин нордилет 10 мг.) стоит 5070 р., в месяц нужно 3 упаковки. Своими силами мы закупили 8 упаковок препарата. Для продолжения курса лечения требуется 91 260 р. В семье 2 детей, и работает только муж. Муж у меня водитель, мы не бедствуем, но и дальнейшее лечение в настоящее время не сможем оплатить своими силами. Очень прошу помочь в приобретении столь необходимого нам лекарства: «Нордитропин НордиЛет 10 мг. 1,5 мл. р-р для инъекции», в количестве 18 упаковок. Спасибо.»